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一针药70万!每四个月需要注射一次,且需要终身使用!进口才200来块

2020-08-06 14:37:05     全球号 - 全球买卖网旗下资讯发布平台     931 次

目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种,然而注射一针要70万,且每四个月需要注射一次,并要终身使用。


如此一来,几乎“救命药”等同“散财药”,而且,哪怕散财了,希望依旧渺茫。


8月5日据红星新闻报道。有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病,发病患者倘若没有药物治疗,很难活过两岁。


因此,这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手,简称为SMA,即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹,严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动,直至死亡。


这是一种常见的染色体隐性遗传病,每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。


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天价药物,一针70万


然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵,是中国许多家庭难以负担起的。


目前,全球能治疗SMA患者的药物只有三种,诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。2019年4月28日,诺西那生纳注射液在中国上市,另外两种药物均未在中国上市。因此,目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种。


诺西那生纳注射液在中国一针需要70万,每四个月需要注射一次,且需要终身使用。因此,该病死亡率也十分高。


在国外,治疗SMA的药物也十分昂贵,诺西那生纳注射液一剂在美国需要折合人民币87万元,Zolgensma则只需要一次就可以完成治疗,但注射该药物一次需折合人民币1500万元。Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币,适用于未满2岁的婴儿,这一药物目前并未在中国上市。


然而,相比中美的高昂药费,诺西在澳大利亚却可以用便宜得很来形容!据悉,诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币。


此外,该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利计划,可以用于治疗18岁的患者。


目前,持有澳大利亚医保卡的患者还能得到许多优惠,对于纳入药品福利计划的大多数药物,仅用支付205元人民币,倘若患者还有优惠卡,则支付的金额更少。


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患者群:退群意味着又一家的患病孩子去世


SMA分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型和IV型,即婴儿型、中间型、少年型、成年型。四种不同类型的发病时间也不相同,最严重的是I型,常出现在婴儿身上,倘若不进行治疗,患儿活不过两岁。


吴女士是湖北SMA病友群的管理员,群里有73位家长,分别是34个患儿的父母。这些患病的幼儿不仅无法行走,甚至还会出现吞咽、呼吸困难。


孩子咳不出痰,家长只能咳痰机,自动的4万,手动的2万。孩子不能大便,肛门涨的流血,父母没办法,只能给孩子用开塞露。


倘若有人在群里卖咳痰机或者呼吸机,就意味着这家的孩子不在了。倘若群里人数减少,也意味着又一家的孩子不在了,父母便心照不宣地退出了病友群。


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蕾蕾是一名SMA患者,今年一岁半了,倘若还用不上诺西那生纳注射液,她的生命可能只剩半年了。对蕾蕾这样的患者而言,诺西那生纳注射液是他们唯一的希望,然而这种药物需要终生使用,对每一个家庭而言,都是难以承受的。


为预防新生儿出现SMA疾病,目前,我国的部分地区已经开始对孕妇及备孕者进行SMA携带者筛查。


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医保局:与药企谈判,将该药的价格降下来


目前,诺西那生纳注射液还未纳入我国医保目录。


据了解,该药物的价格是由药企自行定价的,受研发成本、原材料等因素的影响,诺西那生纳注射液尚处于垄断地位,因此该药物在不同国家的定价会有所差别,在中国也一直居高。


据医保局工作人员表示,倘若高价罕见病药物被纳入了医保,对于经济不发达地区来讲,会导致其他基础疾病无法得到保障。因此,药品价格降不下来,就难以纳入医保目录。


国家一直在和药企进行谈判,希望能把价格降下来。目前,有些地区对罕见病出台了一些救助政策,据悉,地方政府是根据当地基金的剩余情况来决定的。


然而,从国家层面来讲,帮扶SMA还十分困难。



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